このホームページについて | 竹の子の会　プラダー・ウィリー症候群（PWS）児・者親の会

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プラダー・ウィリー症候群児・者親の会
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「竹の子の会」は、1991年8月に当時国立小児病院に通院していたプラダー・ウィリー症候群（以下PWS）児の母親を中心に13名で発足した親の会です。

当時の日本では、一部の医師、病院以外にはPWSそのものが知られておらず多くの家族が必要なサポートを受けられていませんでした。この病気の生涯にわたるサポートの必要かつ重要性を考えると、知識不足により、きめ細かな子育てや教育ができないことは致命的でした。

さらにこのPWSに対する無理解、誤解、偏見、差別が二次的な障害を引き起こしたといっても過言ではないと思われます。とにかく親の会を立ち上げようと発足したものの何をどうしていけば良いのかわからないまま、模索しながら運営してきました。

お互いのこどもの「食」をめぐる行動のトラブルや、家族間の問題など多くの問題を抱えながらも、母親たちは同じPWS児を持つ親同士で悩みなどを共有できることに喜びと安らぎを、また次に繋ぐという役目を持っていると感じてきました。

そして、年を経るごとに会員数も増え全国各地に支部もでき、徐々に地域社会での活動が始まりました。

2008年7月現在では、全国で530家族という会員数となり、また数多くの関係者が賛助会員として見守ってくださっています。

ここ数年は、医療関係者との連携を図り、厚生労働省に働きかける際の大きなバックボーンとして貢献し、GH（成長ホルモン）の適応認可、小児慢性特定疾患の獲得など大変大きな成果に繋がりました。

皆様があちこちの文献で目にされるように、PWSとしての大きな特徴は「満足することのない食への欲求」、それによって引き起こされる肥満と、肥満から来る糖尿病等の二次的な病状、また染色体障害児によくみられるこだわりや頑固さです。

2005年初頭には、PWSの何たるかもわからずに長年必死で孤軍奮闘してきた年長者の母親が、子育ての日々をもう一度振り返り見つめなおそうと手記にしたため、これを各方面の協力を経て「記録集」として発刊することができました。内容が壮絶とかショックを受けたとか、情報がない時代の大変さを知ったなど、多くの感想が寄せられました。

一方で、全国の数多くの会員を知ることにより、PWS特有の傾向はあるものの穏やかに毎日の生活を送っているPWS児・者がいることもわかってきました。

PWSだからこうなんだ、という決め付けを安易にしてはならないのでは？
母親を含む家族や子供を取り巻く周囲の人間関係のあり方も大きな影響があるのでは？
と考えるに至ったのです。

では日常の子育ての局面で、どういう対応をしたらよいのか？

トラブルを収める具体的な方策は？
子供が問題を起した時周囲にどう理解を求めればよいのか？
理解されにくいこの障害について親は子供を取り巻く関係者にどう話すのか？
また、こういうトラブルにはこう対応した
こどもに物事を理解納得させるのに、こういうやり方をした

500を越える家族が子育ての中で得たこうしたノウハウは非常に貴重なものだと思われます。
竹の子の会の財産とも言うべきこれらを生かしていくことができたらと、2004年に「竹の子の会」公式ホームページを開くに至りました。

その後2007年、2008年に大幅なリニューアルをしてよりよいHPへと努力してきました。会員の皆様にはBBS等をうまく活用して頂き子育てに役立てていただけたらと願っています。

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