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竹の子の会(親の会)について
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竹の子の会は、15番目の染色体に異常があるプラダーウィリー症候群(以下PWS)の子どもを持つ親の会です。

1991年8月に当時、国立小児病院(現:国立成育医療センター)に通院していたPWS児の母親を中心に、13名で発足しました。 PWS児(者)の健やかな成長発達を願い、情報交換・交流を図るとともに、医療・教育・福祉および社会環境の充実をめざして、次のような活動をしています。

活動の内容
  • 例会の開催
  • 会報の発行
  • 講演会および勉強会の開催
  • 関係機関・団体への連絡要請等
  • その他目的を達成するための活動


2016年5月現在、会員数は606所帯を超え、全国で18支部、37の県単位グループが結成され、各地域で講演会や勉強会、会員同士の交流会、支部だよりの発行などの活動をしています。

PWSには一定の傾向はみられますが、それにそれぞれの個性が加わり理解を難しいものにしています。
小児科医として長年多くのPWS児の診療にあたってこられた原田徳蔵氏は、PWSに関して次のように述べておられます。

「この病気だけは、医療関係者だけで対処できるものではありません。家族を含めて、学校の先生、地域の人、福祉関係の人など、子どもが一生の中で接する、あらゆる人たちの協力なしにはやっていけないと思います。これからは、小児科医や内科医、精神科医、看護師、栄養士、養護教諭など、いろいろな分野の専門家が、PWSを理解し、協力しないといけないでしょう。」と。

理解が難しいPWS児を、生涯にわたって見守り支援していただける医療体制や、ケアする側の連携やネットワークが構築されることを願ってやみません。

そして遺伝学や脳神経科学の研究がさらに進み、PWSをはじめ、いろいろな疾患が解明され、科学的な対応策がうちたてられることを、切にのぞんでいます。

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