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2007年度 竹の子の会総会の報告
《総 会》
さる2007年5月13日（日） 京都市の「京都テルサ」において、平成19年度「竹の子の会」総会が開催されました。
《総 会》
出席者と委任状合わせて会員の過半数を超えて総会は成立しました。
既にお知らせした全ての議案が承認されて、新たな年度の活動が始まりました。
《講演会》
総会終了後、沼部博直先生（京都大学医学部附属病院 遺伝子診療部）が、『プラダー・ウィリー症候群児者の個性』」というテーマで講演されました。
なお、講演会につきましては、会報「たけのこ」にて報告予定です。
2007年度 竹の子の会総会と講演会を開催します
2007年度 竹の子の会総会と講演会を開催します
- 1.日 時 平成19年5月13日（日）
- 12:30～ 受付
- 13:00～14:30総会
- 平成18年度活動報告 決算報告他
- 平成19年度事業計画案 予算案 役員選出
- 14:30～16:30講演会 沼部 博直先生「PWS児・者の個性」
- （京都大学医学部附属病院 遺伝子診療部）
- 平成19年度事業計画案 予算案 役員選出
- 2.会場京都テルサ東館2階 京都府女性総合センター セミナー室
- 京都市南区新町通九条下ル （TEL）075-692-3400
- ※講演会参加費：一世帯 1000円
- 会員さんへは、すでにお知らせと総会資料を送付させていただきました。
- 出欠・委任状・保育申し込みは、お知らせを確認して郵送してください。
- ※講演会参加費：一世帯 1000円
カテゴリー:[活動状況の記録] Date:07/03/19/Mon
15周年記念シンポジウム 告知チラシ
竹の子の会15周年記念シンポジウム
まなざしを未来へ・新たなるPWS像を求めて
竹の子の会15年の活動を通して得た、医療・教育・福祉など各関係者の講演を通して日本のPWSの現状を把握し共に意見交換します。
そしてPWSの将来像を見据えて、かれらが社会で生きていくためにどのような支援が必要であるかを考えたいと思います。
《PDF版》
さらにこのシンポジウムを通して各関係機関と親の会が連携をとり、PWSのための支援者のネットワーク作りを全国へ広めていきたいと願っています。
■写真展･資料展示･講演とパネルディスカッション
■講 演
●永井 敏郎氏
独協医科大学越谷病院小児科 教授
「PWSに対する成長ホルモン療法の効果」
●大野 耕策氏
鳥取大学附属病院脳神経小児科 教授
「子どものこころの発達 －反抗挑戦性障害・行為障害の背景を考える－」
●森 悦朗氏
東北大学院医学系研究科 機能医科学講座 高次機能障害学分野 教授「脳の働きと心の仕組み」
●加藤 美朗氏
大阪府立茨木養護学校 教諭 臨床心理士
「Prader-Willi症候群と教育 －行動面、心理面の理解から－」
●木戸 貴之氏
PWS支援者ネットワーク事務局代表
社会福祉法人「北摂杉の子会」萩の杜 支援課生活支援係主任
「萩の杜での支援の実際と、PWS支援者ネットワークでの取り組み」
■日時：2007年2月10日（土） 10：00～17：00 （9：30 開場）
■会場：東京ビッグサイト 会議棟6階
・りんかい線 「国際展示場」駅 下車徒歩約7分
・ゆりかもめ 「国際展示場正門」駅 下車徒歩約3分
■入場料：無料 写真展･資料展示
■講演会 お申込み制 一人2000円（定員500名先着受付）
講演会お申込み方法 E-mail ： info＠ｐｗｓｔａｋｅｎｏｋｏ．ｏｒｇ/
URL: http://www.pwstakenoko.org/
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主催：竹の子の会（プラダー・ウィリー症候群児・者親の会）
後援：
・社会福祉法人・東京都社会福祉協議会
・特定非営利活動法人・難病のこども支援全国ネットワーク
・社会福祉法人・北摂杉の子会 ／ 社会福祉法人・同愛会
・プラタナスの会 ／ 特定非営利活動法人・町田ヒューマンネットワーク
・東京新聞社 ／ 静岡新聞社・静岡放送
お問い合わせ
竹の子の会 本部事務局 Tel:03-3791-1033 Fax:03-3791-1365
カテゴリー:[活動状況の記録] Date:06/12/20/Wed
15周年記念シンポジウム プレスリリース
2006年12月1日
関係各位
竹の子の会（プラダーウィリー症候群児・親の会）
15周年記念シンポジウムのご案内
～まなざしを未来へ・新たなるPWS像を求めて～
竹の子の会は15番染色体異常に起因するプラダーウィリー症候群（以下PWS。詳細は別添ご参照。）児本人と親の会です。1991年8月に、当時国立小児病院（現：国立成育医療センター）に通院していたPWS児の母親を中心に13名で発足。現在では500家族を超える会員数となり、また賛助会員として数多くの関係者に支えられ、15周年を迎えました。
《PDF版》
この15年の活動の集大成として、竹の子の会として初めて全国規模のシンポジウムを行います。
これまでの活動を通して得た、医療・教育・福祉など各関係者の講演を通して、日本のPWSの現状を把握し、共に意見交換を行います。さらにPWSの将来像を見据えて、かれらが社会で生きていくためにどのような支援が必要であるかを考えていきたいと思います。
このシンポジウムを通して各関係機関と親の会が連携を取り、PWSのための支援者のネットワーク作りを全国に広めていきたいと願っています。
日時：2007年2月10日（土） 10：00～17：00 （9：30 開場）
会場：東京ビッグサイト 会議棟6階 （東京都江東区有明3-21-1）
・りんかい線 「国際展示場」駅 下車徒歩約7分
・ゆりかもめ 「国際展示場正門」駅 下車徒歩約3分
入場料：写真展・資料展示 無料
講演会 会員1,000円/人、 一般 2,000円/人（定員500名先着受付）
講演会申込み方法および詳細
竹の子の会ホームページ http://www.pwstakenoko.org/
講 演
永井 敏郎氏 独協医科大学越谷病院小児科 教授
「PWSに対する成長ホルモン療法の効果」
大野 耕策氏 鳥取大学附属病院脳神経小児科 教授
「子どものこころの発達 －反抗挑戦性障害・行為障害の背景を考える－」
森 悦朗氏 東北大学院医学系研究科 機能医科学講座 高次機能障害学分野 教授
「脳の働きと心の仕組み」
加藤 美朗氏 大阪府立茨木養護学校 教諭 臨床心理士
「Prader-Willi症候群と教育 －行動面、心理面の理解から－」
木戸 貴之氏 PWS支援者ネットワーク事務局代表
社会福祉法人「北摂杉の子会」萩の杜 支援課生活支援係主任
「萩の杜での支援の実際と、PWS支援者ネットワークでの取り組み」
主催：竹の子の会（プラダー・ウィリー症候群児・者親の会）
お問い合わせ
竹の子の会 本部事務局 Tel 03-3791-1033 Fax 03-3791-1365
E-mail： info@pwstakenoko.org/ URL： http://www.pwstakenoko.org/
カテゴリー:[活動状況の記録] Date:06/12/01/Fri