竹の子の会

HPリニューアルについてのお知らせ

いつも「竹の子の会」のHPを閲覧して頂きましてありがとうございます。乏しい知識の中で一生懸命記事のUPなどやってまいりました。大変読みやすいページをボランティアで作っていただいたwebmasterさまには心より感謝申し上げています。
今回、長期的な将来にわたっての展望からリニューアルすることになり、すすめてまいりましたがいよいよ完成の運びとなりました。
つきましては、少しの間サイトが表示されないこともあるかもしれませんので取り急ぎお知らせいたします。正式な公開は来週半ばを予定しております。
なお、会員専用ページにつきましては変更はなく、今まで通りログインできますのでよろしくお願いしたします。

カテゴリー:[トピックス] Date:08/11/21/Fri

放映されました

24日にフジTVで先日の取材（会長宅と永井先生の診察の様子、静岡交流会での子どもたちの様子）が放映されました。
ご意見など会員専用ページでお知らせください。

カテゴリー:[トピックス] Date:08/10/26/Sun

神奈川支部交流会の報告

＜日時＞　9月14日（日）　10：30～15：30
＜会場＞　横浜市　あゆみ荘　研修室
＜参加者＞　保護者19名 　本人 13名　　兄弟姉妹6名

≪交流会の様子≫
午前：先輩のお母様をお招きして、グループホームについて勉強会を行いました。
　　　その間子供たちは プールやボランティアさんと楽しい時間をすごしました

午後：障害児にミュージカルを 指導されている先生をお招きし、「崖の上のポ
ニョ」に合わせてダンスを習い、簡単な発表会をやりました。とてもみんな可愛かったです。

その間に、お母さん達で集まって、いろいろ意見交換しました。

詳細は会員専用ページをご覧ください

カテゴリー:[トピックス] Date:08/10/24/Fri

中国瀬戸内支部講演会のお知らせ

この度、教育現場の見地からご講演をいただく運びとなりました。

日時　　11月22日（土）午後2時～4時まで
場所　　広島市心身障害者福祉センター２Ｆ
　　　　　　　　ＴＥＬ082（261）2333
講師　　大阪府立茨木支援学校臨床心理士
　　　　　　加藤　美朗　先生

講演内容
　　　　　プラダー・ウィリー症候群の子供の行動と支援
　　　　　　　　　　　行動療法の立場から

加藤先生のお話をと、会員からの強い要望のもとお願いした次第です。

詳しくは支部長までお問い合わせください

カテゴリー:[トピックス] Date:08/10/21/Tue

フジTVの取材を受けました

10月24日(金）夜8時より、フジTVで
『サイエンススペシャル　人類と食のミステリー』が放映されます。
これに連動して当日の朝８時～１０時の『とくダネ！』にて、サイエンススペシャルで放映されるアメリカのPWS患者（ケイラさん）のドキュメンタリーとあわせ、日本の状況・課題などについて取り上げられることになりました。
（９：１０頃～の『特捜エクスプレス』という約１５分間の企画のコーナーで放送される予定です。）

それに先立ち
10月19日（日）の静岡支部の交流会に参加家族全員の許可を取った上で、取材を受けました。
とてもよい雰囲気での収録だったそうです。
みなさん、是非観て下さいね。

交流会の詳しい様子は後ほどお知らせいたします。

カテゴリー:[トピックス] Date:08/10/20/Mon

千葉支部交流会の報告

＜日時＞　平成２０年９月９日　10:00〜15:00
＜場所＞　千葉市民会館

生後６ヶ月から２２歳のPWS児のお母さん（会員１１名、非会員１名）に参加いただき、近況報告、困っている事、それぞれの話題に活発な意見交換もされ、とても有意義な交流会となりました。

詳細は会員ページをご覧ください

カテゴリー:[トピックス] Date:08/10/14/Tue

iPS研究のための細胞採取の詳細について

大変遅くなりましたが、9月3日にお知らせした、慶應義塾医科大学の研究の皮膚採取の詳細について
皮膚を切り取る大きさ等、詳細を会員専用ページに載せましたので、ご確認ください。

カテゴリー:[トピックス] Date:08/09/17/Wed

近畿支部交流会を行いました

8月30日（土）・31日（日）滋賀県のグリーンパーク『思い出の森』で宿泊交流会をおこないました。
参加人数は４４名（１４家族）でした。
　

約5年ぶりの企画でしたが、前支部長の西村さんご夫妻と、滋賀の会員さんが中心となって企画を練って下さり、また兵庫の会員さんのご好意で、貸し切りバスも運行され、とても充実したものとなりました。
　さらに今回はバンガローを８棟借りて家族単位だけでなく母子相部屋やお父さん部屋などをつくったのであちらこちらで小さな交流がありました。

詳しくは会員専用ページでご覧ください

カテゴリー:[トピックス] Date:08/09/17/Wed

慶應義塾大学医学部研究グループのＰＷＳ研究への協力をすることになりました

以下、慶應義塾大学医学部小児科准教授　小崎先生からの依頼の内容です

～・～・～・～・～・～・～・～・～・～・～・～・～・～・～・～・～・

慶応大学では中枢神経疾患に対するiPSを利用した研究プロジェクトチームが立ち上がりました。小児科領域では、プラダー・ウイリー症候群も研究対象となっております。下記にその概略をご説明申し上げます。

「神経疾患患者からのｉＰＳ細胞の樹立とそれを用いた疾患解析に関する研究」について

受精直後の細胞は、「未分化」な状態にあり、種々の臓器になる能力を備えています。一般に胎児の細胞は分裂を繰り返しながら特定の臓器に変化（分化）します。これまで、一旦、分化した細胞を別の臓器に変えることは困難でした。最近になり、京都大学の山中伸弥教授により、小児や成人の分化した細胞を未分化な状態に戻す技術が開発されました。これがiPS技術です。たとえば、皮膚の細胞から未分化な細胞を作り出すことができるようになったわけです。一方、慶應義塾大学医学部の岡野栄之教授を中心とする研究グループは、未分化な細胞から神経細胞を作り出す技術について研究をおこなってきました。これらの２つの技術を組み合わせ、皮膚などの分化した細胞からiPS細胞を作り、さらに神経細胞を作ることができると期待されています。先日、慶應義塾大学医学部研究グループによる「神経疾患患者からのｉＰＳ細胞の樹立とそれを用いた疾患解析に関する研究」プロジェクトの研究計画が当学の倫理委員会により承認されました。

「PWS患者からのｉＰＳ細胞の樹立とそれを用いた疾患解析に関する研究」について

ＰＷＳの根治療法の実現に向けてはいくつもの越えなければならないハードルが待ちかまえています。特に中枢神経組織を用いたゲノム・インプリンティング機構の詳細な検討が不可欠です。しかしＰＷＳの子どもから中枢神経組織を得ることは、当然のことですが不可能です。今回、ｉＰＳ技術が開発されたことから、中枢神経組織以外の組織（皮膚等）からｉＰＳ細胞を作りだし、得られたｉＰＳ細胞を神経細胞に誘導することにより、中枢神経組織を得ることができると期待されます。PWSの発症機構の詳しい解明を通じて、新しい治療法の開発の糸口が見いだされば、と考えております。
未だ、ご協力頂いた患者様の治療に結びつく状況にはありませんが、皮膚の細胞をご提供いただける患者様・ご家族を募らせていただいております。

ご協力いただける患者様・ご家族には慶応大学病院に一度おいでいただき、研究の意義について説明を差し上げた上で、皮膚の細胞を採取する手順となっております。具体的な手順については、個別のご事情を伺いながら、患者様・ご家族に負担の少ない方法を探してまいりたいと考えております。

小崎健次郎
慶應義塾大学医学部小児科 准教授
e-mail：kkosaki@sc.itc.keio.ac.jp

このプロジェクトに関する問い合わせは小崎先生まで。

カテゴリー:[トピックス] Date:08/09/03/Wed

神奈川支部交流会をおこないます

神奈川支部交流会を下記にておこないます。

日時　9月14日（日）
場所　横浜市都筑区葛が谷2－3
　　　　あゆみ荘

受付　　　　　10時15分
午前の部　　10時30分から12時30分

（内容）　　　「将来について・・親の知恵」
　　　　　　　　先輩お母さんの話。　

託児ボランティアあり。

午後の部　　13時30分から15時

（内容）　　ミュージカルの先生と体を使って

　　　　　　楽しく表現・運動をしよう！

今回は、16家族が集まる大イベントになりそうで楽しみです。
未入会の見学者もみえる予定です。
詳しくは支部長までお問い合わせください。

カテゴリー:[トピックス] Date:08/09/01/Mon

西東海支部交流会を行いました

２０年度第１回子どもカラオケ交流会を行いました

８月23日（土）　あいち健康プラザ和室で「カラオケ交流会」を行いました
参加者　１０家族（親１２名、子１１名）の２３名参加で行いました。

今回は、入会ホヤホヤの、会員一家が遠く飛騨高山から一泊で参加されました。
新会員ケアが大切だと支部の役員は考えているのでとても嬉しかったです。
Sさんご一家にとっても充実した一日になったのではないでしょうか？
生後6ヶ月のお子さんを連れて、駆けつけて下さった事に大きな出会いの意味があったのだと思います。

交流会の詳しい様子は会員専用ページをご覧ください。

カテゴリー:[トピックス] Date:08/08/31/Sun

一泊交流会行いました

中国日本海支部では恒例の、今年で１１回目となる宿泊交流リクレ－ションを
８月２３日（土）、２４日（日）に行いました。

今回は大山町の漁り火の宿 海宴坊に行きました。

中国日本海支部の支部の会員は全部で１２家族ですが
今年初参加の３家族を入れて８家族に、ゲストの中国瀬戸内支部の支部長ご夫妻を迎え、過去最多の
２１人の参加でした。

部屋のすぐ前は日本海！最高のロケーションです。
露天ブロに囲炉裏もある部屋でした。

詳しくは会員専用ページをご覧ください

カテゴリー:[トピックス] Date:08/08/28/Thu

小児健康フォーラムのご紹介

西東海支部の会員がお世話になっている「なごやかこどもクリニック」の上條先生から第１０回小児健康フォーラムのお知らせをいただきました。

日時　平成20年8月24日（日） １３：００～（開場１２：３０）
場所　総合上飯田第一病院南館８F会議室

名古屋市北区上飯田北町2-70　TEL 052-991-3111
(地下鉄名城線平安通乗り換え上飯田線上飯田下車徒歩2分）

講演１（１３：０５～１４：１０）

『子どもの肥満・生活習慣病の予防と対応』
―食育が必要―

講師　帝京大学医学部小児科学教室　教授児玉浩子先生

講演２（１４：２５～１５：３０）

『インフルエンザを学ぶ』
―新型インフルエンザがやってくる？―

講師　岡山大学大学院医歯薬学総合研究科小児医科学　教授森島恒雄先生

定　員：100名(先着順）参加無料順次参加証を送付いたします
お申し込み方法：FAXまたは電話で受付けております。
お申し込み先： FAX 0120－652－215 （24時間）

お問い合わせ先：電話0120－446－870 （月～金10：00～17：00）
〒462－0802 名古屋市北区上飯田北町2－70 総合上飯田第一病院小児科内
『小児健康フォーラム』事務局

カテゴリー:[トピックス] Date:08/08/14/Thu

北陸支部交流会をおこないました

＜日　時＞　　　平成20年　7月2 1日　　10時30分～16時30分
＜場　所＞　　　富山大学付属特別支援学校　ゆうゆう館
＜参加者＞ 　　９家族３６名（新会員２家族を含む）

まずは今年度より新しくバトンタッチした支部長さんの挨拶のあと各自自己紹介、そして子供達おまちかねの流しそうめんを楽しみました。子供達は、少しでも多く取りたい！と真剣な表情でそうめんをすくい、大盛況のなか、きれいに完食していました。昼食後、子供達はボランティアの方たちにおまかせして親達は近況報告や心配事など話し合いの時間となりました。

詳しくは会員専用ページ「お知らせＢＢＳ」をご覧ください

カテゴリー:[トピックス] Date:08/07/31/Thu

東京支部　全体交流会の報告

<　期日　>　　　平成20年　7月14日　　10時～15時
<　場所　>　　　東京国際ホステル
<　参加者　> 東京支部会員　20名　　 非会員　1名　 　石井会長

まずはお互いに自己紹介しました （全員分はご紹介できないので、現在の状況を大まかにまとめてみました）
　 年少・・・障害児の受け入れに積極的な園に通わせたりしていて、概ね順調に園生活を送っている。
　　年中・・・特別支援学級がほとんどだが、不登校の子供が通う学校へ移っているお子さんもいる。
　　年長・・・一般企業・特例子会社（試験的）・作業所・デイケア・施設などさまざま。
　　　　　　　身長が178cmあるお子さんもいる。
　　　　　　　肥満への悩みは多いものの、軽度、あるいは非肥満といえるお子さんも数人いる。

詳しくは会員専用コーナーに掲載しましたのでご覧ください

カテゴリー:[トピックス] Date:08/07/26/Sat

茨城グループの交流会のお知らせ

日時 ： ８月２３日
場所 ： いこいの村涸沼

子供たちはプールを楽しみ、大人たちは交流会を予定しています。
問い合わせは茨城G長またはinfoまで

カテゴリー:[トピックス] Date:08/07/26/Sat

埼玉支部交流会のお知らせ

１.日時　　平成２０年７月２６日（土）午前１０時～午後３時頃

２.場所　　さいたま市立桜木公民館　048（643）5652　　
さいたま市大宮区桜木町1-10-18　シーノ大宮センタープラザ６F　調理実習室（託児室は５階） 　　　　　　
（大宮駅西口より西へ徒歩３分ソニック西隣）

３.内容　　低カロリーのランチとデザートの調理と食事　
　　　　　　 午後　子供達は託児室で遊び、ビデオ　親達はそのまま調理室で懇談

４.費用　　食材費として、一人５００円程度、当日集金したいと思います。
　　　　　　 材料購入後、計算します。出来ればつり銭のないよう、小銭をご準備いただければ ありがたいです。

５.持ち物　エプロン、三角巾、タオル、ふきん、台ふきん、食器洗い用スポンジ、ゴミ袋
　　　　　　 午後の遊びの時間のためのお好きなもの（お絵かき、ゲームなど）託児室にテレビデオを借りています。
　　　　　　 ビデオをお持ちになられて結構です。

６.申し込み　参加者全員のお名前と年齢（兄弟姉妹も歓迎です）を、埼玉支部長までおしらせください。
　　　　　　　
*詳細はinfoまでお問い合わせください。

カテゴリー:[トピックス] Date:08/07/11/Fri

中国瀬戸内支部　総会を開催しました

午後からは、ファイザー主催による講演会に参加させていただきました。
　　
日時　6月28日（土）
10:30～12:00　総会
12:00～13:30　交流会
14:00～17:00　講演会
場所　広島県立生涯学習センター３F

総会　10:30～12:00　　西村副会長をお迎えしてなごやかに行われました。
・各グループ長紹介
・支部新入会員紹介
・19年度活動報告
・会計報告

交流会　12:00～13:30　食事をしながらの交流

講演会　14:00～17:00　講師　永井敏郎先生（獨協医科大学小児科教授）
　　　　　　　　　　　　　　 村上信行先生（獨協医科大学小児科準教授）

会員参加は34名、外部参加約100名、盛況の内に終わりました。今後のＰＷＳ理解につなげたいと思います。
詳細は、会員専用ページをご覧ください。
　

カテゴリー:[トピックス] Date:08/07/11/Fri

静岡支部総会のご報告

静岡支部総会のご報告
日時：２００８年６月１５日（日）　１０時半～１５時
場所：静岡女性会館「アイセル２１」

会長より本部総会報告
静岡支部総会として

支部長からの活動報告
会計報告
その他
・秋のリクレーションのお知らせ
・お父さんの交流会をやりたい！という声がでました。

昼食をはさんで午後の部では
会報３０号作成について、静岡支部が担当になったことを
お知らせして会員の協力をお願いしました。

そのあとの交流会では子供のお小遣いについていろいろな意見が出ました。
また障害基礎年金についての話題も出て、とても参考になりました。

詳しい内容については会員専用ページに載せてありますのでご覧ください。

カテゴリー:[トピックス] Date:08/06/18/Wed

西東海支部総会ならびに交流会が行われました

昨日、６月８日、恒例の「あいち健康の森」のなかの「健康プラザ」において2008年度の支部総会ならびに交流会を行いました。
総会参加：２５家族８０名（新入会員２家族、担任の先生１名含む）
交流会参加：２７家族８６名（半数近くが本人と兄弟）

十何年ぶりに新しい支部長にバトンタッチしたので、その挨拶、新役員報告、会計報告などを午前中に、午後は交流会に当てました。

近年は、託児ボラをお願いしないで自分たちで協力し合って託児をしています。
３間続きの最後尾の部屋が子供の部屋です。
ことしもお姉ちゃんやパパさん、年長者本人が一緒に遊んで過ごしてくれました。

お昼は弁当組、レストラン組、いろいろです。
お弁当組は、部屋の最新カラオケ設備が気になってしょうがありません。
「カラオケやろうか？」というと大喜び。
短い時間ですが盛り上がりました。

午後から、子供たちは広大な敷地内にある公園に行く人、同じ階の隣にある温泉にはいる人、部屋で遊ぶ人と自分たちで選んで決めました。
何人かのパパさんとママさんが引率して年長者の協力も得ながら公園に出発。
（暑い中ごくろうさま）

すっかり静かになった会場では全体交流会で一人一人全員が自己紹介と今なにを求めているか、悩んでいるか？など忌憚のない意見を交わしました。
その後、年代別交流会では、年少、学齢期、年長と分かれて思う存分話しました。

ある小学生のお母さんが学校での悩みを話すと、今回参加してくださった他の子供の担任の先生が、実際にPWS児童を毎日見ている立場からのアドバイスを下さったり、またはお仕事の関係から教育側の立場からの意見がでたり、とても有意義なものとなりました。
また、乳幼児グループではつい先週入会されたご家族も2組参加され、優しいお母さんたちに迎えられて、先輩ママさんにベビーマッサージを実際にやって教えていただいたりとすっかり打ち解けてみえるのが印象的でした。
年長者グループは、親の高齢化と子供の未来について、親がしっかり勉強をしないといけないという話などをしました。

子供たちは真っ赤な顔で満足そうな顔で帰還！
どの子もわが子のようにかわいがってくださるパパさんたちに頭が下がりました。

*写真掲載許可をいただいています

カテゴリー:[トピックス] Date:08/06/09/Mon

四国支部交流会を開催しました！

四国支部では、5月18日に9家族が参加して
社会福祉法人土佐希望の家の一角にある建物をお借りして交流会を行いました。

親子ともども、ごちゃごちゃになりながら、くじ引きをしたり、ゼロカロリーのゼリーをおやつに食べながら、自分や子供の近況、困っていることなど、ほとんど笑いの中で時間が過ぎたという感じでした。

高知県内のPWSを看て頂いていて、糖尿病専門の小児科医のドクターもご参加くださり、日ごろ話せない県外の方々の相談にのってくださいました。
心から感謝申し上げます。
皆さんとは先生の外来でお会いしてることもあり、今回の交流会でさらに一層交流が深まりました。
四国支部はとっても広く、全域の方々となかなか交流ができないのが悩みの種ですが、今後県別のグループ交流会など企画できたらと考えています。
みなさんのご協力をお願いします。

カテゴリー:[トピックス] Date:08/06/07/Sat

東京支部全体交流会のお知らせ

東京グループが支部となり、初めての全体交流会を開催することになりました。

昨年度は年代別グループの交流会のみでしたが
この度全体交流会を企画いたしましたのでお知らせします。

日　時　７月１４日（月）１０時～１５時
場　所　飯田橋セントラルプラザ１8階　東京国際ホステル　集会室
　　

飯田橋駅の出口からすぐのビルです。
久しぶりに各年代集まって、交流の輪を広げましょう！
親主体の交流会ですので、申し訳ありませんが保育室ならびに保育ボランティアのご用意はありません。

カテゴリー:[トピックス] Date:08/06/03/Tue

中国日本海支部の定例会と総会開催のお知らせ

中国日本海支部の定例会と総会開催のお知らせ
日時：６月２２日（日）午後１時３０分より４時まで
場所：ふれあいの里の研修室

カテゴリー:[トピックス] Date:08/06/01/Sun

静岡支部総会を開きます

静岡支部総会を開きます
日時：２００８年６月１５日（日）　１０時～１５時
場所：静岡市女性会館「アイセル２１」
第３１集会室（３階）：こども室（１階）
静岡市葵区東草深３－１８　TEL:054-248-7330
＊駿府公園、市民文化会館の近くです。
スケジュール 　
受 付 　１０時００分 ～ １０時３０分
総 会 　１０時３０分 ～ １２時００分
昼 食 　１２時００分 ～ １３時００分
懇談会 １３時００分 ～ １５時００分

カテゴリー:[トピックス] Date:08/06/01/Sun

北陸支部交流会を開きます

日　時　7月21日（月）海の日
　　　　１０時３０分から４時３０分

場　所　富山大学人間発達科学部　付属特別支援学校の日常生活訓練施設「ゆうゆう館」

カテゴリー:[トピックス] Date:08/05/31/Sat

東京支部年長者本人企画の交流会を開きました

東京支部では年長者本人企画によるボーリング大会を開きました。

さる5月２５日、PWS本人有志の企画による交流会を開くことができました。
参加者は、本人６名、家族９名でした。
ボーリングの後、レストランで食事をし、その後もカラオケをして交流を深めました。
次回は是非、もっと多くの年長者本人の参加をお持ちしています。

カテゴリー:[トピックス] Date:08/05/30/Fri

神奈川支部交流会のお知らせ

神奈川グループも今年度より支部となり、新支部長のもと交流会を開催します。

日　時　6月5日木曜日
　　　　10時30分から
場　所　横浜ラポール３階

たくさんのご参加をお待ちしております。

カテゴリー:[トピックス] Date:08/05/19/Mon

西東海支部２００８年度総会ならびに交流会のお知らせ

西東海支部では今年度より新しい支部長が誕生しました。
みなさまどうぞよろしくお願いします。
さて、今年度も昨年と同じ場所で、交流会メインの総会を開催します。

1.日　時　　平成20年6月8日（日）
　　　　　　 午前10時30分~午後4時00分頃　（受付10時00分より）
2.場　所　　あいち健康プラザ「健康宿泊館」4F和室　（あいち健康の森公園内）

アクセス　　　　
◇JR東海道線 大府駅（名古屋から快速10分）から健康の森行きのバスあり
◇知多半島道路 大府・東海ICを出て右折約10分無料駐車場あり
　　　　　　(宿泊館の東側駐車場は混みます。公園内にある西側駐車場もご利用ください）

4.内　容　 第1部 (10時半〜）　支部総会
　　　　　　　　　　　　　昼　食
　　　　　　第2部（13時~）全体交流会
　　　　　　第3部（14時30~）グループ交流会

午後の交流会には近隣支部の会員の参加も歓迎します。
問い合わせはinfoまたは西東海支部長までどうぞ。

カテゴリー:[トピックス] Date:08/05/13/Tue

千葉支部　親睦会のご案内

今年度から、千葉グループが千葉支部として再スタートすることになり第一回目の親睦会を企画しました。みなさんお誘い合わせの上ご参加ください。

日　時： ６月１４日（土）10：00　(水族館入り口前集合)
場　所： 『葛西臨海水族館』
　　　　　東京都江戸川区臨海町6丁目
　　　　　電話番号　(代) 03-3869-5152
アクセス：
①JR京葉線 『葛西臨海公園』駅下車　徒歩5分
②地下鉄東西線『葛西』『西葛西』よりバス『葛西臨海公園駅』行き
③首都高速道路湾岸線『葛西IC』から約5分
駐車場：有料駐車場あり(2時間まで￥400以降30分おきに￥100)

入場料：一般700円　中学生250円　65歳以上350円(障害者手帳・愛の手帳・療育手帳をお持　　　　ちの方と、その付添者原則1名は無料です)
その他：館内にお弁当を食べる所が無いので、お昼は水族館のレストランでお食事をしましょ　　　　う！（費用は各自負担）

カテゴリー:[トピックス] Date:08/05/12/Mon

平成２０年度　総会ならびに交流会を開催しました

日　時　　平成２０年４月２７日（日）　１０時半～
会　場　　ウィリング横浜　
内　容
午前の部　総会
１）平成１９年度　活動報告
２）平成１９年度　収支決算報告・シンポ決算報告書・会計監査報告
３）平成２０年度　事業計画案
４）平成２０年度　予算案
５）会則改正案
６）平成２０年度　役員選出

午後の部　交流会

下記の４グループに別れ、テーマを選びワークショップ形式で年代別交流会をおこない、最後にそれぞれのグループの代表が内容を総括・発表しました。

・乳幼児グループ　　・学童期グループ
・生活全般グループ　・成人グループ

カテゴリー:[トピックス] Date:08/05/07/Wed

中国瀬戸内支部より講演会・支部総会のご案内

プラダウィリー症候群をより多くの方にご理解いただくために

中国瀬戸内支部では、医師ならびに各方面のご支援により開催される講演会に参加できる運びとなりました。
PWSという障害の特性に関する情報がまだまだ少ない現状です。　　　　　　　　
日ごろお世話になっている関係各方面の方々をお誘いの上、是非ご参加くださいますようご案内申し上げます。

日時　　平成２０年６月２８日（土) １４時から
場所　　広島県立生涯学習センター３階　第１・２研修室（３階和室休憩室）
　　　　　
講師永井　敏郎　先生（獨協医科大学越谷病院　小児科教授）
　　　村上　信行　先生（獨協医科大学越谷病院　小児科准教授）

なお、講演会に先立ちまして、中国瀬戸内支部の記念すべき第一回目の支部総会を講演会の前に開催できることになりました。

総　会　　　　10時30分～12時
昼食・交流会　12時～14時

本部からは副会長が1名参加いたします。
一人でも多くの参加をお待ちしています。

詳しくは、中国瀬戸内支部長、またはinfoまでお問い合わせください。

カテゴリー:[トピックス] Date:08/04/20/Sun

「長野県立こども病院」でのＰＷＳ勉強会開催のお知らせ

毎年恒例のこども病院主催の勉強会が以下の日程で開催されます

日時：6月21日（土）
時間：10時30分から12時30分
場所：長野県立こども病院

今回は栄養と食事について、埼玉県立小児医療センターの遺伝科大橋博文先生とPWS外来に関わっていただいている専門外来の栄養士の方をお招きしてお話をしていただく予定です。形式は講演形式です。

----病院からの案内はこちら（pdfファイルが開きます）----

※この勉強会は竹の子の会主催ではなく、こども病院主催のオープンな勉強会になります。
また過去の勉強会に参加されましたご家族にはこども病院から改めて連絡が
あります。

ＰＷＳ児の食事がテーマですので会員の家族だけではなく学校の先生、栄養士の先生など関係者に参加していただいて　よりよいＰＷＳの情報を得て現場で生かしていただけたらと思います。
詳細は長野グループ長までお問い合わせください。

カテゴリー:[トピックス] Date:08/04/16/Wed

平成20年度　竹の子の会総会ならびに交流会のお知らせ

みなさま、各地で花便りがきかれる頃になりましたがいかがお過ごしでしょうか？
案内がお手元に届いたと思いますが、２００８年度の総会と交流会を下記の日程で開催することになりました。
ご多忙とは思いますが一人でも多くの方のご参加をお待ちしております。

日時　平成20年4月27日（日）　10：30～16：00
会場　ウィリング横浜　オフィスタワー12F　124号室

内容　午前の部　　総会
　　　　午後の部　　交流会（年代別交流会　　乳幼児から学齢期
までと成人）

なお欠席される方は必ず早急に委任状を川口まで送付してください。

カテゴリー:[トピックス] Date:08/03/26/Wed

近畿支部総会ならびに春の例会のお知らせ

日　　時 ：２００８年５月２５日（日）
　　　　　　 1：00　　 受付
　　　　　　 1：30～　勉強会（体育館にて運動指導）
　　　　　　 3：00～　近畿支部総会
場　　所 ：大阪市長居障害者スポーツセンター　講習室・体育館
　　　　　　 大阪市東住吉区長居公園１－３２　　　　　　　　　
参 加 費 ：１世帯1000円
持 ち 物 ：体育館シューズ・療育手帳等をお持ちの方は持参して下さい

勉強会は病院の肥満外来に通う子供や家族に運動指導を実践されている藤原寛先生（小児科医）にご指導いただきます。運動しやすい服装でご参加ください。