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竹の子の会：活動組織について
竹の子の会は、以下のような組織で活動しています。
■本部：東京都
■支 部
・東北支部：青森・岩手・秋田・宮城・山形・福島
・信越支部：新潟・長野
・北陸支部：富山・石川・福井
・関東支部：東京・神奈川・千葉・埼玉・茨城・栃木・群馬・山梨
・東東海支部：静岡
・西東海支部：愛知・岐阜・三重
・近畿支部：大阪・京都・滋賀・奈良・和歌山・兵庫
・中国瀬戸内支部：岡山・広島・山口
・中国日本海支部：鳥取・島根
・四国支部：愛媛・香川・徳島・高知
・九州支部：福岡・大分・佐賀・長崎・熊本・宮崎・鹿児島・沖縄
※支部活動の他、県グループ長をおいて活動
カテゴリー:[親の会について] Date:07/06/21/Thu
「母親38人の記録集」が発行されました
「プラダー・ウィリー症候群（PWS）児を育てて」
母親38人の記録集が発行されました
PWS児の行動の実際と問題点、その理解を深めるために
かんしゃく・パニック・嘘、ときには暴力・窃盗・破壊行為・・・
これらを家庭の「しつけ」だけではなく、遺伝子異常に起因するものと、“親”と“社会”が受け入れ始めるのに、30年がかかりました。
これは成人したPWS者を持つ母親たちが、「子どもらの未来のために、今、明らかにしなければ」と困難の日々をふりかえった記録です。
*ご寄稿より*
大野耕策教授（鳥取大学脳神経小児科）
１つの遺伝子の欠陥が、異常な食欲という情動の異常だけでなく、不適応行動につながる情緒障害を引き起こす可能性を示す、重要な記録に思います。
永井敏郎教授（独協医科大学越谷病院小児科）
この本の出版により、PWSの特徴が少しでも広く理解され、患者とその家族のQOLが改善することを願ってやみません。
・発行PWS「竹の子の会」（B5判 全208頁）定価1000円（税込）
お申し込みについて
必要事項：冊数・送付先住所氏名・電話番号を記入の上、メールにてお申し込みください。折り返し、担当の方から振込み口座などをお知らせいたします。
※竹の子の会会員の方で、購入希望の方は、各地域の支部長が対応しておりますので、そちらへお問い合わせください。
また、会員の方でも、支部内での連絡が困難な方、お急ぎの方は、メールにてお申し込みください。
カテゴリー:[親の会について] Date:07/02/20/Tue
「プラダーウィリー症候群 児・者」親の会について
竹の子の会は、15番目の染色体に異常があるプラダーウィリー症候群（以下PWS）の子どもを持つ親の会です。
1991年8月に当時、国立小児病院（現：国立成育医療センター）に通院していたPWS児の母親を中心に、13名で発足しました。
PWS児（者）の健やかな成長発達を願い、情報交換・交流を図るとともに、医療・教育・福祉および社会環境の充実をめざして、次のような活動をしています。
活動の内容
- 例会の開催
- 会報の発行
- 講演会および勉強会の開催
- 関係機関・団体への連絡要請等
- その他目的を達成するための活動
2003年4月現在、会員数は430所帯となり、全国で13支部が結成され、各地域で勉強会や会員同士の交流会、支部だよりの発行などの活動をしています。
PWSには一定の傾向はみられますが、それにそれぞれの個性が加わり理解を難しいものにしています。
1999年6月30日発行の教育医事新聞で、小児科医として長年多くのPWS児の診療にあたってこられた原田徳蔵氏は、PWSに関して次のように述べておられます。
「この病気だけは、医療関係者だけで対処できるものではありません。家族を含めて、学校の先生、地域の人、福祉関係の人など、子どもが一生の中で接する、あらゆる人たちの協力なしにはやっていけないと思います。これからは、小児科医や内科医、精神科医、看護師、栄養士、養護教諭など、いろいろな分野の専門家が、PWSを理解し、協力しないといけないでしょう。」と。
理解が難しいPWS児を、生涯にわたって見守り支援していただける医療体制や、ケアする側の連携やネットワークが構築されることを願ってやみません。
そして遺伝学や脳神経科学の研究がさらに進み、PWSをはじめ、いろいろな疾患が解明され、科学的な対応策がうちたてられることを、切にのぞんでいます。
カテゴリー:[親の会について] Date:07/02/17/Sat
竹の子の会 会則
- 直近の改正：2008年 4月 27日
- Webへ登録：2008年 7月 12日
第一条（名称等)
- この会は「竹の子の会」プラダー・ウィリー症候群児・者親の会（以下、会とする）と称する。
- 連絡事務所を会長宅に置く。
第二条（目的）
- この会はプラダー・ウィリー症候群児・者の健やかな成長発達を願い、ボランティア精神に基づき、会員相互の情報交換・交流を図るとともに、医療、教育、福祉および社会環境の充実をめざす。
第三条（会員の範囲）
- 会員は前条の目的に賛同するもので、プラダー・ウィリー症候群児・者の父母、またはそれに代わる保護者（正会員）及び支援者（賛助会員）とする。
第四条（活動）
- 定例会の開催
- 会報の発行
- 講演会・勉強会の開催
- 関係機関・団体への連絡要請等
- その他目的を達成する為の活動
- 全ての活動は会及び各支部で行うものとする
第五条（組織、運営）
Ⅰ：総 会- 総会は最高意思決定機関であり、 出席した正会員の過半数の賛成（可否同数の場合は議長の賛成）によって議決する。
- 総会は年1回開催する。ただし役員会が必要と認めるとき開くことができる。
- 会則の改正、役員の選任、決算の承認、その他の重要事項は総会の議決事項とする。
- 役員会は総会に次ぐ意思決定機関として会の運営に当たる。
- 役員会は次の役員を置く。
- 会 長…………1名
- 副会長…………3名
- 会 計…………1名
- 書 記…………1名
- 支部長各支部…1名
- 役員会は会長が必要に応じて開催する。
- 役員会は出席した役員の過半数の賛成によって議決する。
- 役員会役員の他に、会計監査1名をおく。会計監査は本会の会計を監査し、報告する。
- 役員の任期は1年とし再任を妨げない。
- 総会後役員に欠員を生じている場合は、役員会はこれを補充選任することができる。
- 会長は、本会を代表し、会務を総括する。
- 副会長は、会長を補佐し、会長に事故あるときはその職務を代行する。
- 会計は、本会の会計全般を総括する。
- 書記は、総会・役員会の議事録を作成する。
- 支部長は、支部活動を総括する。
- 本会に顧問をおくことができる。顧問は総会で承認を得て会長が委嘱する。
第六条（会費等）
- 入会金は￥1,000とする。（正会員のみ）
- 会費は年会費￥5,000とし、原則として年1回の一括徴収とする。
- 会計年度は4月から翌年3月とし、会費納入期限は毎年6月末とする。
- 会費を2年間滞納した者は会員の資格を失う。会費納入期限は毎年6月末とする。
- 途中退会者については返還しない。
- 会費のほか収益金、寄付金等を会の収入とすることができる。
- 賛助会費は年額一口￥3,000（一口以上）とする。
第七条（禁止事項）
- 宗教の勧誘
- 物品の販売
- 政治活動
- 社会倫理に反する行為
- 会の情報の不適切使用
第八条（個人情報・活動資料等の保護）
- 会員及び賛助会員の個人情報、会の活動から得た情報・資料等の保護等の管理に充分配慮する。
付 則
- この会則は、1994年2月5日より適用する。
- 改正:1996年 2月18日 改正:1997年 5月11日 改正:2000年 5月06日
- 改正:2002年 5月19日 改正:2003年 5月24日 改正:2005年 5月28日
- 改正:2006年 4月08日 改正:2008年 4月27日
慶弔規定
- 第一条:正会員のPWS児･者及び賛助会員に慶弔がある場合は会として慶弔の意を表す。
- 第二条:正会員のPWS児･者及び賛助会員が死亡した場合、5,000円をご香料として弔意を表す。
付 則
- この規定は、2006年4月8日から施行する。
- 改正:2008年4月27日
カテゴリー:[親の会について] Date:07/02/01/Thu