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「竹の子の会」公式ホームページへようこそ
プラダー・ウィリー症候群児・者親の会
「竹の子の会」公式ホームページへようこそ
「竹の子の会」は、1991年8月に当時国立小児病院に通院していたプラダー・ウィリー症候群（以下PWS）児の母親を中心に13名で発足した親の会です。
当時の日本では、一部の医師、病院以外にはPWSの情報は少なく、多くのPWSの家族が必要なサポートを受けられる環境にはおらず、この病気の生涯にわたる重篤さを考えると、きめ細かな子育てや教育ができないことは致命的でした。
さらにこの病気に対する無理解、誤解、偏見、差別が二次的な障害を引き起こしたといっても過言ではないと思われます。
病気がわかった親たちは、とにかく「親の会」に連絡してみようと切羽詰った思いでした。
私たちも、親の会を立ち上げたものの何をどうしていけば良いのかわからないままに、ただただ「一人ではないのよ」と心を寄せ合い、語り、慰め、励ましあいました。
お互いのこどもの「食」をめぐる行動のトラブルに困惑し、社会の無理解に疲れ果て、家族間の問題も多く抱えていた母親の苦悩を吐き出しました。
母親たちはそのような厳しい環境に身をおきながらも、同じ病気を持つ子供の親同士悩みや哀しみを共有できることに喜びと慰めを感じていました。
そして、年を経るごとに会員数も増え全国各地に支部もでき、徐々に地域社会での活動が始まりました。
2005年11月現在では、全国で508家族という会員数となり、また数多くの関係者が賛助会員として見守ってくださっています。
ここ数年は、医療関係者との連携を図り、厚生労働省に働きかける際の大きなバックボーンとして貢献し、GH（成長ホルモン）の適応認可、小児慢性特定疾患の獲得など大変大きな成果に繋がりました。
皆様があちこちの文献で目にされるように、PWSとしての大きな特徴は「満足することのない食への欲求」、それによって引き起こされる肥満と、肥満から来る糖尿病等の二次的な病状、また染色体障害児によくみられるこだわりや頑固さです。
2005年初頭には、PWSの何たるかもわからずに長年必死で孤軍奮闘してきた年長者の母親が、子育ての日々をもう一度振り返り見つめなおそうと手記にしたため、これを各方面の協力を経て「記録集」として発刊することができました。
内容が壮絶とかショックを受けたとか、情報がない時代の大変さを知ったなど、多くの感想が寄せられました。
一方で、全国の数多くの会員を知ることにより、傾向はあるものの穏やかに毎日の生活を送っているPWS児・者がいることもわかってきました。
PWSだからこうなんだ、という決め付けを安易にしてはならないのでは？
母親を含む家族や子供を取り巻く周囲の人間関係のあり方も大きな影響があるのでは？
と考えるに至ったのです。
では日常の子育ての局面で、どういう対応をしたらよいのか？
・トラブルを収める具体的な方策は？
・子供が問題を起した時周囲にどう理解を求めればよいのか？
・理解されにくいこの障害について親は子供を取り巻く関係者にどう話すのか？
・また、こういうトラブルにはこう対応した
・こどもに物事を理解納得させるのに、こういうやり方をした
500を越える家族が子育ての中で得たこうしたノウハウは非常に貴重なものだと思われます。
竹の子の会の財産とも言うべきこれらを生かしていくことができたらと、2004年に「竹の子の会」公式ホームページを開くに至りました。
多忙な中での会員のボランティアで運営されているページですので、何かと至らぬ面もあるかと思いますが、BBS等をうまく活用して頂けたらと願っています。
こうする間にもまたPWS児は誕生しております。
私たちは、何よりも子供たちがこの世の中で少しでもQOLの高い生活ができるように、また笑顔のある生活ができるようにと願っています。
それには、親がどう生きたらよいのか？と日々模索しながらも、まず母親が毎日を明るく元気に生きることが大切ではないかと考えています。
竹の子の会は、こうした願いを持って医師や関係者と連携を取りながら、日々、親同士の交流や連携を大切に運営しております。
会員一人一人が力をあわせ、子供たちのよりよい未来を求めて活動していきましょう。
カテゴリー:[このサイトについて] Date:05/11/20/Sun
竹の子の会HP 運用にあたっての規約
第1条 （目的)
本規程は「竹の子の会」の組織的・効率的な親同士の情報交換、親睦その他の交流を図りながら運営することを目的とする。
ホームページ（以下「HP」という）を活用し「竹の子の会」の存在やプラダーウィリー症候群に関する情報を提供することにより、子供たちを取り巻く医療・療育関係各機関との連携等を図り、わかりやすく開かれた活動を実現することを目的として、ここに「竹の子の会」におけるHPの管理運用について必要な事項を定めるものである。
第2条 （HP管理者及びHP管理運用責任者）1.HP管理者（以下「管理者」という）は竹の子の会の代表とし、HPの管理運用及びセキュリティ対策を統括する。
2.管理者は、HP管理運用責任者（以下「責任者」という）を役員より１名任命しHPの管理運用の実施に当たらせる。
第3条 （HP管理運営委員会の設置）
1.HPの管理運用、HPに掲載する情報の選定及び会内調整を行うため、HP管理運営委員会（以下「委員会」という）を設置する。
2.委員会は、次の事項を所掌する。
- HPの管理運用に関すること。
- HPの掲載内容に関すること。
- HPの大幅な変更に関すること。
- セキュリティに関すること。
- 人権尊重及び個人情報の保護に関すること。
- 知的所有権に関すること。
3.委員会委員は、役員・支部長・各支部から支部長が数名推薦し、役員会の承認を得て代表が任命する者をもって構成する。委員会には、委員長（管理者）、委員長代理(責任者)を置き、委員会を招集し、委員会を主宰する。
委員長代理は、委員長を補佐し、委員長が不在及び委任を受けた場合にその職務を代理する。
第4条 （不正侵入及び改ざん等への対応）
管理者は、HPのセキュリティを確保する。責任者は、セキュリティ対策に関して管理者を補佐する。
- 管理者はHPに対して外部から不正に侵入・改ざん等の攻撃を受けた場合、不正侵入の防御、早期発見及び迅速かつ適切な対応を行う。
- ウイルスの感染を防ぐために、常にウイルスチェック済みのデータを使用する。（Webホスティングの場合アップロードする端末）
- コンピュータウィルスに感染した場合は、対応についての相談を責任者及び委員会が速やかに行う。
- 責任者はHPを復旧できなかった場合は一時的に閉鎖できる。
第5条 （個人情報・知的所有権の保護）
- HPに情報を掲載する場合は、人権尊重、個人情報、著作権等の知的所有権の保護等に十分注意する。
- 会員の氏名、住所、電話番号、生年月日など個人情報は基本的には公開しない。
- 会員の情報、肖像等をHP上で公開する場合は、会員及び家族等の同意を得た上で行う。
- 尚、氏名の表示について必要がある場合は、会員及び家族等の同意を得た上とし、原則として姓を用い名は使わない。
第6条 （著作権）
1.閲覧者は、事前に責任者または著作権者の特段の許諾がある場合をのぞき、原則としてHPのサービスを通じて提供される著作物あるいは入手した情報を複製、販売、出版その他私的使用の範囲内を越えて使用する事は出来ないものとする。
著作権等に係る知的所有物をHP上に掲載する場合は、必ず知的所有権者の了解を得て行う。
また、知的所有権の所在を明記する。（HP上に記載された発言を含む記事の著作権、知的所有権はHPに帰属する為）
2.閲覧者は、前項に反する行為を第三者にさせることは出来ないものとする。
第7条 （機器類の管理）
1.HPにインターネット・サービス・プロバイダ（以下「ISP」という）、又はWebホスティングサービスにアップロードするためのパソコン等の機器類、ネットワーク及びソフトウェア（以下「機器類」という。）については、責任者が管理する。
2.責任者は、委員会員のアクセス可能機器類について、機種、ＯＳを管理する。
第8条 （アクセス管理）
1.ISPのユーザアカウントは管理者及び責任者及び委員会より定められた者のみが使用できるものとする。
2.ユーザアカウントのパスワードは、第三者に推測されにくいように設定する。
第9条 （掲載する情報）
1.親の会及び自助会など、何らかの特定の団体・組織に関してHP上で紹介・宣伝する場合、事前に管理者あてに、その団体・組織の情報を含めてメールでその旨を伝え許可を得たうえで発言するものとする。なお、発言の際には許可を得ていることを明記するものとする。
2.閲覧者は、HPサービスを通して、他のネットワーク及びリンク先のHPに接する際は接続先で定められている規定に従うものとする。
3.閲覧者がHPとのリンクを希望する時には、必ず事前に責任者に電子メールによってその旨を伝え許可を得ることする。
また責任者が指定したページ（http://www.pwstakenoko.org）のみにリンク可能とし、リンクした場所によっては、責任者が不適当と見なした場合リンクを断ることがある。
第10条 （電子メールによる意見、要望等の受付）
1.HPに関する意見、要望等の受付先として、Eメールアドレスを公開する。
2.受付担当は、受付内容により該当者及び該当支部に転送する。
3.受付担当は、各支部委員会が当番制とし、定期的に交替をし行う。
4.受付担当は、受付内容を各支部より、毎月報告書を作成し責任者に報告する。
5.他の場所に転載・使用することを目的としてHPで意見を求める行為、HPおよび利用者
に対する取材及びアンケートに類する行為は、事前に管理者あてにその目的や内容に
ついて責任者にメールでその旨を伝え、許可を得たうえで行うものとする。
第11条 （禁止事項）
管理者は下記の事項に反した場合、又はその恐れがあると判断した場合、投稿者に断りなく削除及びメンバー登録から除外することがある。
1.第三者を誹謗中傷したり、第三者に不利益等をもたらすもの。
2.犯罪行為に結びつく恐れのあるものや、性的いやがらせ等法律に違反するもの、公共の道徳に反するもの。
3.福祉に反するもの及び教育上不適切なもの、営利を目的としたもの、商業活動、宗教活動、選挙活動に利用する行為に該当すると判断されるもの。
4.HP運営、推進を妨害する行為・その他社会倫理、情報セキュリティ上好ましくない行為と判断したもの。
5.事実に反する情報を提供する行為。
6.スパムメ－ル（一方的に意味もなく大量にメ－ルを送りつける行為）。
第12条 （管理者の免責）
1.管理者は理由の如何を問わず、HPサービスの提供が遅延し、または中断したことに起因して、閲覧者または第三者が被った損害について、一切の責任を負わないものとする。
2.管理者は、閲覧者がHPの利用を通じて得た情報等の正確性、特定の目的への適合性等について、一切保証責任を負わないものとする。また、これらの情報等に起因して生じた損害に対しても、一切の責任を負わないものとする。管理者は、HPを通じて提供される情報に関し、閲覧者と他の閲覧者あるいは第三者と紛争が生じた場合、閲覧者は自己の費用と責任においてこれを解決するものとし、管理者に損害を与えないものする。
なお、この規約は予告なく変更することがある。
この規程は、平成16年4月1日から施行する。
カテゴリー:[このサイトについて] Date:04/04/01/Thu