竹の子の会

当時の日本では、一部の医師、病院以外にはPWSの情報は少なく、多くのPWSの家族が必要なサポートを受けられる環境にはおらず、この病気の生涯にわたる重篤さを考えると、きめ細かな子育てや教育ができないことは致命的でした。

さらにこの病気に対する無理解、誤解、偏見、差別が二次的な障害を引き起こしたといっても過言ではないと思われます。
病気がわかった親たちは、とにかく「親の会」に連絡してみようと切羽詰った思いでした。
私たちも、親の会を立ち上げたものの何をどうしていけば良いのかわからないままに、ただただ「一人ではないのよ」と心を寄せ合い、語り、慰め、励ましあいました。

お互いのこどもの「食」をめぐる行動のトラブルに困惑し、社会の無理解に疲れ果て、家族間の問題も多く抱えていた母親の苦悩を吐き出しました。
母親たちはそのような厳しい環境に身をおきながらも、同じ病気を持つ子供の親同士悩みや哀しみを共有できることに喜びと慰めを感じていました。
そして、年を経るごとに会員数も増え全国各地に支部もでき、徐々に地域社会での活動が始まりました。

2005年11月現在では、全国で508家族という会員数となり、また数多くの関係者が賛助会員として見守ってくださっています。
ここ数年は、医療関係者との連携を図り、厚生労働省に働きかける際の大きなバックボーンとして貢献し、GH（成長ホルモン）の適応認可、小児慢性特定疾患の獲得など大変大きな成果に繋がりました。

皆様があちこちの文献で目にされるように、PWSとしての大きな特徴は「満足することのない食への欲求」、それによって引き起こされる肥満と、肥満から来る糖尿病等の二次的な病状、また染色体障害児によくみられるこだわりや頑固さです。

2005年初頭には、PWSの何たるかもわからずに長年必死で孤軍奮闘してきた年長者の母親が、子育ての日々をもう一度振り返り見つめなおそうと手記にしたため、これを各方面の協力を経て「記録集」として発刊することができました。
内容が壮絶とかショックを受けたとか、情報がない時代の大変さを知ったなど、多くの感想が寄せられました。
一方で、全国の数多くの会員を知ることにより、傾向はあるものの穏やかに毎日の生活を送っているPWS児・者がいることもわかってきました。
PWSだからこうなんだ、という決め付けを安易にしてはならないのでは？
母親を含む家族や子供を取り巻く周囲の人間関係のあり方も大きな影響があるのでは？
と考えるに至ったのです。

では日常の子育ての局面で、どういう対応をしたらよいのか？

・トラブルを収める具体的な方策は？
・子供が問題を起した時周囲にどう理解を求めればよいのか？
・理解されにくいこの障害について親は子供を取り巻く関係者にどう話すのか？
・また、こういうトラブルにはこう対応した
・こどもに物事を理解納得させるのに、こういうやり方をした

500を越える家族が子育ての中で得たこうしたノウハウは非常に貴重なものだと思われます。
竹の子の会の財産とも言うべきこれらを生かしていくことができたらと、2004年に「竹の子の会」公式ホームページを開くに至りました。
多忙な中での会員のボランティアで運営されているページですので、何かと至らぬ面もあるかと思いますが、BBS等をうまく活用して頂けたらと願っています。

こうする間にもまたPWS児は誕生しております。
私たちは、何よりも子供たちがこの世の中で少しでもQOLの高い生活ができるように、また笑顔のある生活ができるようにと願っています。
それには、親がどう生きたらよいのか？と日々模索しながらも、まず母親が毎日を明るく元気に生きることが大切ではないかと考えています。

竹の子の会は、こうした願いを持って医師や関係者と連携を取りながら、日々、親同士の交流や連携を大切に運営しております。
会員一人一人が力をあわせ、子供たちのよりよい未来を求めて活動していきましょう。

カテゴリー:[このサイトについて] Date:05/11/20/Sun