プラダー・ウィリー症候群(PWS)児・者 親の会

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2006年度 竹の子の会本部 活動状況

◆◇◆ 2006年度 竹の子の会本部活動状況 ◆◇◆

【竹の子の会本部】
《2006年》
   4月 8日 竹の子の会 総会 (名古屋市 サン笠寺)
   4月12日 第1回事務局会議
   5月16日 第2回事務局会議
   6月 3日 関東支部大会 (BumB東京スポーツ文化館)
   9月 2日 第1回 役員会
  10月 3日 第3回事務局会議

《2007年》
   2月10日 「竹の子の会15周年記念シンポジウム」開催 (東京ビックサイト)
   3月 3日 第2回 役員会

《その他》
  ・グループ交流会・講演会に参加
  ・会報『たけのこ27号』発行 (7月)
  ・難病のこども支援映像プロジェクト PWS版制作に参加
  ・「竹の子の会15周年記念シンポジウム」 の企画、準備作業
  ・19年度総会の資料などの確認、打ち合わせ

【外部団体関係】
★ヘルスケア関連団体ネットワーキング
《2006年》
   4月16日 第1回 関東学習会 出席
   7月 9日 第2回 関東学習会 出席

★PWS者支援ネットワーク
《2006年》
  10月29日 第5回 定例会 出席

★難病のこども支援全国ネットワーク関連(福祉担当)
《2006年》
   4月15日 親の会連絡会・定例会 出席
   7月15日 親の会連絡会・定例会 出席
   7月29~30日「日本小児看護学会」開催につき、「親の会連絡会」ブース参加
   9月 2~3日 「日本外来小児学会」開催につき、「親の会連絡会」ブース参加
  10月中旬「難病の子どもを持つ親の声」に寄稿「へるす出版」発行

《2007年》
   1月20日 親の会連絡会・定例会 出席
   3月2日 親の会連絡会・定例会
(小児慢性特定疾患キャリーオーバー患者の要請書 送付)

カテゴリー:[2006年度] Date:06/12/31/Sun