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「母親38人の記録集」が発行されました
「プラダー・ウィリー症候群（PWS）児を育てて」
母親38人の記録集が発行されました
PWS児の行動の実際と問題点、その理解を深めるために
かんしゃく・パニック・嘘、ときには暴力・窃盗・破壊行為・・・
これらを家庭の「しつけ」だけではなく、遺伝子異常に起因するものと、“親”と“社会”が受け入れ始めるのに、30年がかかりました。
これは成人したPWS者を持つ母親たちが、「子どもらの未来のために、今、明らかにしなければ」と困難の日々をふりかえった記録です。
*ご寄稿より*
大野耕策教授（鳥取大学脳神経小児科）
１つの遺伝子の欠陥が、異常な食欲という情動の異常だけでなく、不適応行動につながる情緒障害を引き起こす可能性を示す、重要な記録に思います。
永井敏郎教授（独協医科大学越谷病院小児科）
この本の出版により、PWSの特徴が少しでも広く理解され、患者とその家族のQOLが改善することを願ってやみません。
・発行PWS「竹の子の会」（B5判 全208頁）定価1000円（税込）
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カテゴリー:[親の会について] Date:07/02/20/Tue