プラダー・ウィリー症候群(PWS)児・者 親の会

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加齢による病像の変化と問題点《青年期以降》

(5)青年期以降
飽くなき食欲は成人以後も続き、
PWSの人の多くは食事のコントロールを自ら行うことは困難です。
肥満による糖尿病や、睡眠時の無呼吸等の合併症を発症することもあり、健康管理の面でもその医療費の面でも、親の負担は年齢とともに増加します。

理屈っぽい、頑固で融通が利かない、怒りっぽい、他人とうまく関われないといった、行動上の問題も継続します。
職場や作業所、施設、病院等でも対応に苦慮されているのが現状です。
成人したPWSの人の中には、一般企業に就職したり、授産施設で働いたりして、おだやかで落ち着いて生活している人もいます。
反面、学校を卒業して就職しても長続きせず、自宅待機の人もいます。そうなると、社会との接点も少なくなり、閉じこもりになる傾向がみられます。
このような人たちも社会に受け入れられ、社会的な生活ができるというのが親の願いであり、竹の子の会の目的でもあります。
そのためには、本人の努力もさることながら、医療や保健、福祉、教育、行政いろいろな分野の方々、および地域社会の支援と協力が不可欠であると、私たち親の会は考えています。

カテゴリー:[プラダーウィリー症候群とは] Date:07/02/10/Sat