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「プラダーウィリー症候群 児・者」親の会について
竹の子の会は、15番目の染色体に異常があるプラダーウィリー症候群（以下PWS）の子どもを持つ親の会です。
1991年8月に当時、国立小児病院（現：国立成育医療センター）に通院していたPWS児の母親を中心に、13名で発足しました。
PWS児（者）の健やかな成長発達を願い、情報交換・交流を図るとともに、医療・教育・福祉および社会環境の充実をめざして、次のような活動をしています。
活動の内容
- 例会の開催
- 会報の発行
- 講演会および勉強会の開催
- 関係機関・団体への連絡要請等
- その他目的を達成するための活動
2003年4月現在、会員数は430所帯となり、全国で13支部が結成され、各地域で勉強会や会員同士の交流会、支部だよりの発行などの活動をしています。
PWSには一定の傾向はみられますが、それにそれぞれの個性が加わり理解を難しいものにしています。
1999年6月30日発行の教育医事新聞で、小児科医として長年多くのPWS児の診療にあたってこられた原田徳蔵氏は、PWSに関して次のように述べておられます。
「この病気だけは、医療関係者だけで対処できるものではありません。家族を含めて、学校の先生、地域の人、福祉関係の人など、子どもが一生の中で接する、あらゆる人たちの協力なしにはやっていけないと思います。これからは、小児科医や内科医、精神科医、看護師、栄養士、養護教諭など、いろいろな分野の専門家が、PWSを理解し、協力しないといけないでしょう。」と。
理解が難しいPWS児を、生涯にわたって見守り支援していただける医療体制や、ケアする側の連携やネットワークが構築されることを願ってやみません。
そして遺伝学や脳神経科学の研究がさらに進み、PWSをはじめ、いろいろな疾患が解明され、科学的な対応策がうちたてられることを、切にのぞんでいます。
カテゴリー:[親の会について] Date:07/02/17/Sat