プラダー・ウィリー症候群(PWS)児・者 親の会

最近の記事

加齢による病像の変化と問題点《乳児期》

(1)乳児期
新生児期は重度の筋緊張低下、白い皮膚、小さな手足、外陰部の低形成等が見られ、哺乳力は弱く、多くのPWS児が1~3ヶ月間経管栄養を経験しています。
筋緊張低下、哺乳障害は医療的ケアと時間の経過により、解決していきます。しかし、首のすわりやお座り、独歩といった発達が遅いので、親は心配します。

この時期大切なことは、
親(特に母親)が病気を受けいれることができるまでの期間、その葛藤を受け止め、精神的なケアをすることが求められます。

これは医療関係者からPWSの情報が正確に伝えられ、それを理解するのを支援してもらうことと、同じPWSの子どもを持つ親との交流が有効だったと多くの親が語っています。

カテゴリー:[プラダーウィリー症候群とは] Date:07/02/10/Sat